「妥妥的幸福」放映会+民谣演出｜住在身体里的调皮伙伴_音乐_有盐_凤凰艺术

有盐作者：有盐2017-04-18 14:56

观影聚会民谣度·艺术空间

有这样一群人

他们时常眨眼睛、扮鬼脸、耸肩膀或是摇头晃脑

又或者是不停地清喉咙、大叫甚至发出怪声

他们被贴上“调皮”“怪人”的标签

可实际上

他们只是身体里住了一个调皮的伙伴

叫作“妥瑞氏症”

妥瑞氏症

深深影响着他们的生活

但其实他们同普通人一样

认真生活

做着有趣的事情

坚持着自己的梦想

他们用自己的行动赢得世人的尊重

同时，他们也呼吁大家对妥瑞氏症的关注

DOARTSPACE邀你

走进妥瑞氏症的世界

观看由大蒋所拍摄的

国内首部聚焦妥瑞氏症人群的纪录片

“妥妥的幸福”

现场还将看到

大蒋和他的南北乐队带来的民谣表演

关于妥瑞氏症

Different，

but not less.

妥瑞氏症患者的寿命和正常人一样

妥瑞氏症不影响患者的智商

睡眠时发生抽筋的频率和强度逐渐减少

妥瑞氏症在所有人种皆可见

与我们不同的是他们会不由自主地抽动

他们也有着”践行有趣”的生活态度

和DO ART SPACE一起DO FUN & DO MORE

据估计，中国妥友的数量在700万，而大家逐渐熟悉的渐冻人患者数量为20万，相较而言病患数量确实庞大。

但了解他的人只占5%，按照全国13亿人口算，仅有650万人知晓，甚至低于患者数量。伴随着无知而来的是好奇、误解、取笑、歧视，这种负面的看法甚至是来自患者家庭。

关于大蒋

“我们没有被妥瑞氏打败，没有被它阻止去追逐梦想”

大蒋，80后，一名影像拍摄自由职业者，一位与妥瑞氏症共处了32个年头的妥友。

在他看来它只是一个会让自己发出奇怪动作声音的伙伴，懂得与他和平相处，它会让你变得更加坚强。

我们没有被妥瑞氏打败，没有被它阻止去追逐梦想，阻止工作或玩耍，或者……坠入爱河，我们更不能让周围的伙伴甚至是家人的异样眼光打败。比起爱与同情，更需要的是你们的一个微笑，一份将心比心的尊重。

合作伙伴

为妥瑞氏症人群建立的关爱平台

这是一家支持罕见病群体的基金会，致力于为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境，罕见病康复基地贯彻“全人康复”的理念，让病友通过科学康复锻炼、辅具适配、心理支持等，实现身心的综合成长。

"Never Rare 从不罕见”

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，通过培育罕见病积极社群和自组织，搭建多方参与的平台，开展罕见病相关的公众倡导，解决罕见病群体在医疗康复、教育就业、社会融入等方面的迫切问题，建立平等、受尊重的社会环境。

2017年，基金会以“生而不凡”为主题，通过罕见病生命故事等方面的创新传播，让罕见病社群自立发声，让公众走近罕见病病友，让罕见病不再“罕见”。

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into致力于挖掘全球范围内的餐厅、酒吧、酒店、景点、艺术、潮流和小众文化，为年轻且有独立思考能力的消费者提供出行灵感。目前已上线北京、上海、香港、东京、曼谷、巴黎等国内外40个城市，还有更多城市，即将开放。

时间：4月29日 3:00PM

地址：上海市静安区武定西路1288号302室

票务：门票 60RMB

本次活动门票的大部分收入将由“妥友之家“捐献给病痛挑战基金会的康复基地项目，这是一家支持罕见病群体的基金会，致力于为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境，罕见病康复基地贯彻“全人康复”的理念，让病友通过科学康复锻炼、辅具适配、心理支持等，实现身心的综合成长。

【报名方式】

①点击“立即购票”，进入订单支付页面，选择活动日期、选择价格和人数，填写手机号码

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③点击“下一步”进行支付，成功后收到报名短信

④活动开始前，凭借“我的订单”中订单页面或报名短信，到现场参加活动

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